Talita

Quando abbiamo deciso di aprire un blog dove registrare la nostra vita con i marmocchi, che dovesse servire da diario minimo di quei piccoli eventi che non si vogliono dimenticare e che, anzi, si spera di poter raccontare ai bimbi quando saranno grandi, avevamo poche idee chiare su cosa dovesse comparire nei vari post.

Eravamo però certi che una pagina del sito dovesse essere dedicata anche alla nostra bimba, Talita, nata insieme a Leonardo l’11 maggio 2006. La nostra piccolina oggi è un angioletto che veglia sulla nostra famiglia e in particolare sui suoi terribili fratellini (e certo ne hanno bisogno viste le birbonate che combinano ogni giorno).

Una paginetta dove raccontare la nostra esperienza nell’attesa e alla nascita di Tata (è sempre stato il suo diminutivo sin da quando abbiamo scelto il nome), di come ci ha cambiati quell’esserino così fragile che ha stupito medici e infermieri, testarda ed impertinente, decisa a nascere insieme al fratellino e a respirare da sola, senza aiuto, per permetterci di tenerla in braccio e coccolarla un po’.

Non è una storia triste, non è una storia gioiosa, non vuole essere una parabola morale e neanche un esempio, non siamo stati né piú bravi né meno bravi di altri, non c’è nessun giudizio qui per chi sceglie una strada diversa dalla nostra. È la storia di Talita e vogliamo condividerla con voi.

Talita

La prima volta che abbiamo conosciuto la protagonista di questa storia, era veramente piccola piccola. La prima ecografia era fissata, come di routine, al terzo mese, ma alcune perdite sospette ci portarono ad andare al pronto soccorso per fare un controllo e, tramite un’ecografia non molto definita, vedemmo con una grande emozione una specie di girino. Ci dissero che era piu’ piccolo dell’epoca gestazionale presunta, ma non sembravano particolarmente preoccupati perche’ poteva esserci stato qualche errore di datazione.

Qualche giorno dopo, durante l’ecografia completa per il primo trimestre, il ginecologo, cui avevamo mostrato l’ecografia effettuata al pronto soccorso, dopo pochi attimi a scrutare lo schermo con la fronte aggrottata, ha esclamato: “Ma vi hanno detto che era uno solo? Certo che non e’ stata un’ecografia molto accurata se non si sono accorti di quest’altro!”

Abbiamo subito gridato “Quest’altro, chi?”

E’ cosi’ che abbiamo scoperto di aspettare due gemelli. Non ce l’aspettavamo proprio, non essendoci nessun caso in famiglia ma abbiamo passato la settimana successiva a ridere per l’emozione. Certo, la cosa comportava qualche problema, perché la nostra casa era molto piccola e il lavoro di Fabio era appena agli inizi, ma non abbiamo sentito neanche per un momento che sarebbe stato un problema passare improvvisamente da due a quattro, anzi!

Per precauzione il ginecologo mi aveva prenotato dopo una settimana una visita in ospedale, nel reparto gravidanza a rischio, perché anche lui aveva notato che uno dei due feti era un po’ piú piccolo dell’altro, e mi aveva consigliato il riposo completo perché  le gravidanze gemellari sono piú faticose del previsto.

Non ero preoccupata per quella visita cosí mi sono recata in ospedale da sola, dicendo a mio marito che non era il caso che perdesse un’altra giornata di lavoro per quell’ulteriore controllo. Ma giá da subito la dottoressa che mi visitava si è accorta di qualcosa di grave e, di dottore in dottore, a fine mattinata, dopo una serie di accertamenti, mi hanno comunicato che il gemellino piú piccolo aveva una traslucenza nucale molto alta e questo era indice di un alto rischio di cromosopatia, malformazioni gravissime e di aborto. Questo era ancora piú grave perché man mano che passava il tempo, se non ce l’avesse fatta, avrebbe messo a rischio l’altro bimbo provocando un parto prematuro.

È stato il giorno piú doloroso della mia vita. Non riuscivo a smettere di piangere. L’idea di perdere entrambi mi terrorizzava, giá volevo loro bene come se fossero nati, ma anche la prospettiva di avere un bimbo con handicap gravi e che aveva una prospettiva di vita breve e difficoltosa mi spaventava molto.

Ero lí in lacrime nella sala d’aspetto del reparto di maternitá quando è arrivato Fabio: gli ho raccontato tutto tra i singhiozzi, ci siamo abbracciati e con la sua presenza è sembrato tutto piú affrontabile.

Con lui avevamo parlato a lungo se fare esami invasivi per sapere se il nostro bimbo sarebbe nato sano, ma, visto la percentuale di rischio per il feto che questi esami comportano, abbiamo deciso di no, tanto avremmo voluto bene allo stesso modo a quella creatura, qualunque fosse stato il numero dei suoi cromosomi.

Visto peró il rischio che correva anche il gemellino che non presentava problemi, non vi nego che abbiamo parlato anche di aborto, scegliendo con consapevolezza di non prendere quella strada.

Non si trattava neanche piú di una questione di principio. Volevamo bene a entrambi i nostri pupi, come se fossero giá nati, non potevamo pensare di ucciderne uno.

Mi faceva molto male quando qualcuno mi diceva che avrei dovuto abortire, e queste persone, conosciuta la situazione, ci sono state, perché sono una mamma, e sentire che mio figlio non avrebbe dovuto vivere solo perché è brutto e piccolino e chissa cosa gli succederá in futuro mi spezzava il cuore.

Abbiamo alla fine pensato che se da qualche coppia questo pupo doveva andare, meglio che fosse  venuto da noi che abbiamo la libertá e il sostegno delle famiglie e della comunitá per volergli bene per come sará piuttosto che da una persona sola che magari avrebbe trovato questo peso insostenibile.

Il resto della gravidanza l’ho passata a casa, per evitare ogni rischio. Per me è stata dura, sempre abituata a lavorare; in un primo momento mi sono sentita inutile, con troppo tempo per pensare, ma poi ho pensato alle 1000 cose che potevo fare anche senza muovermi e mi e’ parsa quasi una buona occasione. Ho presto avuto il modo di lavorare un po’ da casa, rimettermi a studiare, fare a mano piccoli regali per gli amici. Per i bimbi no, non ho fatto nulla in quel periodo, la paura di dover poi mettere tutto via perché la gravidanza si era interrotta mi terrorizzava.

Dal punto di vista morfologico, all’ecografia del quinto mese, abbiamo scoperto che si trattava di un maschietto e di una femminuccia ma per quanto riguardava la diagnosi non c’erano sviluppi positivi, anzi il contrario. Mentre il pupo piú grande, il maschietto, sembrava stare bene, era  attivo e allegro e tutti i suoi parametri erano a posto, la bimba ritardava ulteriormente la crescita e cominciava a presentare delle malformazioni evidenti.

Il dottore supponeva che avesse una cromosomopatia grave, e ci ha riproposto di fare l’amniocentesi per verificarlo. Ci si è di nuovo posto davanti il problema di mettere a rischio la vita dei piccoli per cercare di capire di cosa soffrisse il feto malato. In tutta coscienza ci siamo ridocumentati, per sapere bene quali fossero le conseguenze e se si potesse fare qualcosa in seguito alla diagnosi, ma pareva proprio che nel caso che le ipotesi del dottore fossero confermate non ci sarebbe stato nulla da fare. Allora abbiamo deciso di nuovo di caricarci noi di questa attesa, di non mettere a rischio i nostri figli, senza cercare risposte per metterci il cuore in pace.

Il dottore che ci seguiva era molto bravo, molto professionale ma anche piuttosto distaccato. Un tipino brizzolato, occhi azzurri ed occhiali, sempre gentile ma freddo.

Alla fine di quella mattinata in cui la diagnosi era ormai definitiva, dopo averci spiegato tutto, ha chiuso la cartella, ci ha guardato per un attimo come riflettendo su qualcosa e poi, con un sorriso che non dimenticheremo, ci ha detto:

“Prima che ve ne andiate volevo dirvi che siete fantastici. Io vi sto dicendo delle cose che la maggior parte della gente andrebbe fuori per strada a buttarsi sotto una macchina, e voi invece le ascoltate con una compostezza che mi commuove. È per questo che vi voglio bene.” e a me ha stretto il braccio, a Fabio la spalla. Era davvero tutto sorridente, una vera metamorfosi: alla fine siamo usciti dal laboratorio ridendo, nonostante tutto.

Infatti, dopo il primo choc, non eravamo tristi: avremmo amato questa figlia finché sarebbe stata con noi, coscienti che poteva andarsene da un momento all’altro, anche se magari l’avremmo conosciuta solo dalle ecografie. A volte capitava che qualcuno ci telefonasse preoccupato e alla fine eravamo noi a tirarlo su, a fargli capire che le nostre scelte sono state fatte con tutta tranquillità e che eravamo sereni. E sembra strano da dire, ma è la veritá.

Cercavo di voler bene ai due bimbi giá da quel momento, cosciente che non sapevo quanto tempo avrei avuto per amarli: facevo ascoltare loro la musica, accarezzavo la pancia, cerco di stare piú riposata possibile per il loro bene. Non so quanto recepissero, ma ero certa che l’Amore non sarebbe andato sprecato, quindi se non lo sentivano in quei giorni, lo avrebbero saputo direttamente in Cielo.

Un giorno, uscendo dalla messa Fabio mi aveva chiesto se, visto che facevo io la comunione, la facevano in un certo senso anche i pupi. L’idea mi è sembrata buffa, ma mi ha fatto pensare e ho realizzato qualcosa che, non so quanto sia teologicamente accettabile, ma che sentivo forte e mi faceva fare dei passi avanti ogni giorno: se la mia piccola avrá poco tempo a disposizione in questa vita, magari la sua piccola anima potrá comunque percepire questa realtá e aver gia’ vissuto un po’ di quello che poi troverá pieno e glorioso in Paradiso.

I momenti difficili non mancavano: a volte mi sentivo molto sola, perché vedevo che intorno tanti non condividevano la mia scelta e non c’era alcun tipo di aiuto per chi voleva andare avanti per questa strada, a volte mi sentivo impreparata davanti ai tempi difficili che ci aspettavano. Se non fosse stato per Fabio, per la forza che avevamo insieme, non so proprio come avrei fatto. Ma bastava parlare un po’, ripensare a quell’esserino che si muoveva e calciava con molta più forza di quanto i medici pensassero fosse possibile per trovare quasi sempre in maniera immediata la determinazione per andare un po’ più avanti.

I mesi passavano e fortunatamente la bimba continuava ad essere molto più forte di quanto i dottori da principio supponevano. Arrivò anche il momento in cui bisognava proprio decidere il nome per i nostri bimbi. Il maschietto sarebbe stato Leonardo mentre la nostra bimba avrebbe avuto un nome speciale: abbiamo deciso di chiamarla Talita, come la bimba del vangelo di cui Gesu’ dice “Vi dico che la fanciulla non e’ morta, sta solo dormendo”.  All’inizio doveva essere un modo per dare ancora più forza e sostegno, per come potevamo, alla nostra bimba, poi però quel nome così inusuale è diventato parte di lei, come ogni altro nome. Leonardo non poteva che essere Leonardo. Pensare a Manuele (il nostro terzogenito) con un altro nome non è possibile. E Talita, Tata, non poteva che chiamarsi così.

Tata mostrava una determinazione che secondo i medici aveva dell’impossibile. E noi siamo sicuri, oggi come ieri, che la nostra bimba ha fatto il suo primo atto d’amore inconsapevole della sua vita facendosi forza per non mettere a rischio la vita del fratellino, accompagnandolo durante tutta la gravidanza.

E cosi’ è arrivato anche il momento del parto. Avrei potuto impormi per avere un parto naturale, ma il dottore mi ha fatto capire che sicuramente Talita non sarebbe sopravissuta allo stress. Era molto improbabile anche che avrebbe respirato da sola, quindi scegliere di partorire naturalmente avrebbe semplicemente ratificato il fatto che per tutti Talita non sarebbe vissuta. Peró questa ipotesi non mi lasciava tranquilla, anche se qualcuno diceva che sottoporsi al cesareo in questo caso sarebbe stato equivalente all’accanimento terapeutico.

In accordo con il dottore che mi avrebbe operato, avremmo dato alla mia bimba tutte le possibilitá di vivere la sua piccola vita.

L’operazione era fissata, ma mio marito non avrebbe potuto assistervi. Volevamo che i bimbi fossero battezzati appena nati: Chicca, una nostra amica, medico in quello stesso ospedale, che ci è stata molto vicina con estrema competenza e luciditá in questa avventura, ha chiesto di poter assistere al parto, in modo da poter impartire lei il battesimo a Leonardo e Talita, appena nati.

Ero cosciente durante il parto, avevo chiesto l’anestesia spinale, e non dimenticheró mai la gioia di sentire, dopo il pianto del mio maschietto, un secondo pianto, piú flebile, ma deciso, che diceva che Talita era viva e respirava. Tutti i medici sono rimasti molto stupiti della sua vitalitá.

Ho avuto modo di vedere i miei bimbi solo pochi istanti prima che li ricoverassero in terapia intensiva neonatale. Leonardo era rosso rosso e molto imbronciato, Talita, così piccola e delicata, con il musetto minuto, la pelle trasparente e il naso a patatina, era bellissima nonostante gli evidente segni del suo problema genetico. Dagli esami del DNA si capì presto che si trattava di una monosomia 13, una malattia rarissima di cui esistono pochissimi casi di nati vivi.

Poi, a causa del taglio cesareo, non sono potuta andare da loro fino al giorno dopo, ma dopo qualche giorno ho potuto tenerli in braccio entrambi, anche Talita che aveva ancora bisogno dell’ossigeno.

I dottori dicevano che era “sorprendentemente stabile”. Nonostante tutto vedevo che mi seguiva con lo sguardo se facevo dei movimenti e apriva gli occhi quando la accarezzavo, quindi sapevo che percepiva il mio amore di mamma. Sembrava una bimba cosí serena! Guardandola in viso non mi sono pentita un attimo della nostra scelta.

Ci avevano detto che il quadro era critico, e quindi gustavamo ogni giorno con lei con tutta l’intensità possibile. Quando la prendevamo in braccio si traquillizzava subito e anche noi percepivamo una grande pace nonostante la sofferenza. Avevamo attaccato alla sua termoculla il brano del vangelo da cui era tratto il suo nome e il personale dell’ospedale ci fermava nei corridoi per dirci quanto era loro piaciuto quel “raccontino”. Si respirava uno strano clima in quel reparto, permeato dall’attesa, dalla gioia della vita che nasceva, da una strana solennitá di fronte al domani.

Nel frattempo anche Leonardo, nonostante non avesse grossi problemi, solo un po’ di calo ponderale, aveva bisogno della sua mamma, e io cercavo di dividere il tempo tra i miei due figli in modo equo, uscendo la mattina presto di casa e tornando solo la sera tardi, tirandomi il latte da dare ad entrambi e cercando di far sentire il calore di una mamma anche se stavano in ospedale. Non era facile. A volte dovevo far fatica per strapparmi da uno per andare dall’altro, visto che stavano in reparti diversi, con i diversi sentimenti che questo mi suscitava dentro. Mi sembrava sempre di rubare del tempo ad un o all’altro.

Dopo 14 giorni, una sera dopo essere tornata a casa, ho ricevuto una telefonata dall’ospedale. Improvvisamente Talita si era aggravata e dopo pochi minuti ci aveva lasciato. Il dolore è stato fortissimo: questi giorni passati con lei erano stati un regalo inatteso che non ci aspettavamo ma appena ci ha lasciato avremmo tanto voluto almeno ancora un giorno, ancora un’ora per stare con lei. In quelle due settimane ci aveva dato così tanto!

Un ultimo atto d’amore ci è stato chiesto per la nostra piccola: vista la rarità della malattia, i medici ci invitarono a proseguire gli esami sul suo e sul nostro dna e persino di effettuare l’autopsia per aiutare la ricerca su questo tipo di anomalie. Nonostante il dolore abbiamo acconsentito e voglio pensare che magari un giorno dei bambini sfortunati avranno una vita piú lunga e migliore grazie anche alla nostra piccola.

Al funerale, il 29 maggio, c’era moltissima gente, molta di piu’ di quanta ci aspettassimo. Molti hanno saputo indirettamente la storia di Talita e sono venuti anche se non avevamo loro raccontato nulla delle difficolta’ della gravidanza. Se mai è possibile ricordare un funerale come un’esperienza positiva, quello di Talita lo è stato, perchè ci ha permesso di sentire “fisicamente” intorno a noi l’amore di tante persone che ci avevano seguito da lontano, silenziosamente.

Quel giorno salutammo Tata con poche parole, eccole:

“Ti abbiamo voluto molto bene, Talita, anche perché eri cosí fragile e indifesa, giá da quando vivevi nel ventre di tua mamma insieme al tuo fratellino. Vogliamo pensare che sei venuta per fargli compagnia in questi mesi e che poi questi 14 giorni passati insieme siano stati un tuo regalo per noi, la tua mamma e il tuo papá.

Ci hai regalato tanto con il tuo visino sereno, con l’espressione tranquilla che assumevi quando ti prendevamo in braccio, con la tua forza vitale che ha stupito tutti.

La tua storia e la tua piccola vita hanno colpito molti e abbiamo visto accadere piccoli miracoli nelle anime di chi ti ha conosciuta. Noi stessi siamo stati cambiati dalla tua presenza e vogliamo pensare che conoscerti ci ha reso persone migliori.

Se 14 giorni possono essere densi di vita e di significato questi sono stati i giorni passati con te. Ci mancherai tanto, Tatina, ma sappiamo che rimarrai sempre con noi e con il tuo fratellino Leonardo.

La tua mamma e il tuo papá.”

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17 Responses to “Talita”

  1. Manuela

    Ho fatto molta fatica a leggere questa pagina..Sto piangendo in modo molto intenso ma è quello che ho sempre fatto pensando a lei. Perchè è una grande bimba e il vostro grande Amore mi spiazza..anche se lo conosco molto bene mi spiazza come se mi aprisse talmente il cuore da non riusacire a sostenerlo.
    Talita fa parte della vostra famiglia ne ha sempre fatto parte e sempre ne farà.
    Non se n’è andata nonostante siano passati già tre anni dai pensieri di chi attraverso di voi l’ha conosciuta, la delicatezza e la discrezione della sua vita hanno lasciato un segno indelebile dentro il cuore di tutti coloro che l’hanno attesa.

  2. Lisa

    Manuela, come dici bene tu, la sua attesa ha lasciato il segno. In origine avevo scritto anche un pezzettino sulla vostra visita a Bologna, ma poi l’ho cancellato, mi sono resa conto che non trovavo le parole giuste…. peró se devo enumerare un altro regalo di Talita di sicuro è la vostra amicizia e aver conosciuto Mattia ancora nella panciotta!

  3. Ortensia Rosa

    Grazie di aver raccontato questa esperienza, che mi ha commossa. Ho un bimbo di 16 mesi e ho vissuto una gravidanza terribile combattendo contro chi mi dava dell’irresponsabile perché non ho voluto fare i test sulle malformazioni, perciò sento di condividere il vostro amore e il vostro percorso. Un abbraccio a tutta la vostra famiglia.

  4. Lisa

    Ciao Ortensia. Sicuramente molti di quelli che pensavano che avremmo dovuto agire in modo diverso lo facevano in totale buona fede perché erano preoccupati per noi, perché volevano risparmiarci un dolore, peró avremmo anche voluto sentire di altri che avevano vissuto un’esperienza diversa e non era facile trovarne, ognuno tende poi a vivere il proprio dolore, le proprie scelte e la propria gioia con molto riserbo in questi casi. Mi fa bene leggere il tuo messaggio e sapere della tua storia. Un abbraccio a te e al tuo bambino.

  5. aspirantemamma

    è vero che siete fantastici. Che Dio vi benedica

  6. ba1976

    lisa,

    non avevo letto questo meraviglioso post. Tu lo sai che Talita è entrata nel mio cuore, era in pancia quando c’era anche gaia, ricordo tutti i tuoi messaggi su gol, la mia paura anche solo a scrivere due righe perchè ancora non ci conoscevamo.
    Tu sapessi, sapessi quante volte ho pensato di scriverti mp e poi… insomma chi ero io per te? che senso avrebbe avuto? non lo sapevo e non me la sono sentita.
    E quando poi tempo dopo abbiamo invece iniziato a scriverci, per me era davvero un onore, una gioia grande.
    ora leggo bene, tutto, di questa piccola principessa che vi ha fatto un dono magico e enorme, 15 giorni con voi… non se ne voleva mica andare Lisa senza le coccole di papà e mamma da portare con sè nell’eternità del Paradiso. che bimba forte e incredibile. Nome inusuale, bellissimo, perfetto per lei.
    un abbraccio alla tua Talita. Con tutto il mio amore di mamma giugnetta 06

  7. melanele

    Quando ho finito di leggere questo post, non nascondo che piangevo a dirotto e non sono riuscita a scrivere niente. Ora lo riprendo in mano e sono contenta di averti scoperto. La vostra bambina ha avuto la migliore delle famiglie possibili, e il più grande amore possibile. Provo inoltre un enorme rispetto per la vostra dignità e compostezza, come vi disse quel medico.
    Mando un bacio in cielo alla tua piccola.

  8. Claudia - La Casa Nella Prateria

    Mentre giravo per il tuo blog in cerca del tuo indirizzo e-mail, mi sono imbattuta in questa pagina che non avevo ancora letto.

    Ora non ci vedo più, ho gli occhi appannati e il cuore gonfio. Avrei voglia di abbracciarvi.

    Sono certa che la vostra piccola veglia su di voi.

    Un abbraccio

  9. Lisa

    Grazie Claudia. 🙂
    Chiunque ci voglia scrivere può mandare una mail a delpapalloATgmail.com. Pensavo si vedesse dal profilo ma dovrò trovare il modo di metterlo nel blog. Un abbraccio anche a te.

  10. valeria

    ciao Lisa
    sono Valeria la mamma di Simone del nido Marameo.
    Leggere della tua piccola mi ha fatto sentire in colpa perchè non ho avuto la possibilità di conoscerti e i sentire dalle vostre parole la vostra storia…
    spero ci saranno altre occasioni
    per il momento vi mando un abbraccio… a te, Fabio, Leo e Manu… e uno ancora più forte a Tata

  11. Lisa

    Ciao Valeria, ma che dici! Niente sensi di colpa, ma figurati! Cerchiamo di vederci quest’anno, però. Qualche giorno fa con Leonardo stavamo giusto ricordando i tempi del Marameo e si ricordava benissimo dei suoi amichetti di lì, dobbiamo proprio rivedere correre e giocare insieme i nostri bimbi. Un abbraccio forte!

  12. Tiziana Dutto

    Nonna Titti

    con le lacrime agli occhi ho letto la vostra storia. Sono felice che esistano ancora persone come Voi che sanno accettare un figlio meno fortunato. Adesso avrò due nipotine Federica e la piccola TALITA che sarà sempre nel mio cuore e nei miei pensieri. Un abbraccio forte con tanto affetto a Voi, Leonardo, Manuele e alla piccola GRANDE TATINA.

  13. Tiziana

    Grazie

  14. melanele

    Sei tu, vero, che hai commentato su “La fontana del villaggio?” Anche io lo leggo sempre.
    In questi giorni, dopo aver conosciuto la storia di Chiara, ti ho pensata spesso ma non volevo essere indelicata a commentare qui. Volevo solo dirti che, come ero rimasta colpita dalla tua serenità, così mi sta facendo riflettere la serenità che ha dimostrato Chiara e i suoi sorrisi nonostante tutto.
    Con affetto, da melanele

  15. Lisa

    Nonna Titti, congratulazioni per le nipotine, e ricambiamo l’abbraccio.

  16. Lisa

    Melanele, si sono io. 🙂 La storia di Chiara mi ha toccato nel profondo. Non so cosa sia stato per lei, perché ognuno è diverso e la nostra situazione non è minimamente paragonabile, ma la serenità per me è arrivata comunque dopo un travaglio molto forte. Non era rassegnazione però. Io davvero non cambierei quello che ho vissuto, so che questo può sembrare assurdo, ma l’amore di quei mesi e quelle settimane me lo porto dentro come un regalo prezioso.

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